Tankar - mitt mående

En sak som är bra med min sociala fobi/rädsla för andra människor... är att det är lugnt när jag har Elin med mig, då uppför jag mig relativt normalt (tror jag), det är när jag blir själv, ensam, när jag har lämnat Elin ångesten slår till och det blir en jobbig situation.
 
Om folk inte hade så många åsikter och var tvungen att delge mig dem skulle det oxå vara lättare... om jag inte tog åt mig utan bara viftade bort andra människors ord skulle det vara lättare.
 
Helt klart får jag mer ont både i ryggen och magen när jag "går för långt", detta "för långt" kan tyvärr vara hur långt eller kort, helt beroende på min "dagsform".
 
I går kväll efter det vi ätit middag gick jag ut med Bullen, en promenad som i kväll var för lång, jag har förjävla ont, både i ryggen, från bh-bandet ner till rumpan... typ, samt i magen, det känns som träningsvärk i magen, de magmuskler jag inte har värker, skitskumt.
 
Sträckan jag och Bullen gick är en sträcka som tar ca 20 minuter, kuperad terräng, men absolut lätt att gå, som jämförelse kan jag säga att Elin, har följt med och gått denna promenad sedan hon var 3 - 4 år.
 
Det är nu drygt 3 1/2 timme sedan jag tog alvedon + tradolan och enligt ordination bör det vara närmare 8 timmar mellan varje dos, men nu har jag så förjävla ont att jag lätt skulle kunna ta mer tabletter.
 
Jag tror eller rättare sagt vet, att jag helt klart mår bättre av att komma ut och röra på mig, i min egen takt, att få gå en promenad själv med bara hunden som sällskap ger mig ro, ett inre lugn, men ska jag ha så jäkla ont efteråt är det inte kul och det blir ju mindre skoj att gå ut när jag vet att resultatet efteråt är mer värk och sämre mående.
 
Det är ju detta, att jag mår sämre efter en aktivitet (vare sig den är positiv eller negativ) som dels påverkar mitt liv på så vis att jag undviker det jag vet försämrar mitt mående och dels gör att jag blir ledsen, deprimerad av att det inte känns bra, att det inte går framåt, jag borde väl kunna bygga muskler och klara t ex promenad utan bli sämre, det är ju helt jävla sjukt att alltid (i princip) halka tillbaka två steg, att aldrig gå framåt och känna förbättring.
 

Husvagn & Fobi x 2

I fredags vid 9tiden kom J hastigt och plötsligt på att vi skulle åka ut med husvagnen, ja han har ju under ett par dagar pratat mycket om vilken dålig husvagnssommar det varit, bara 4 husvagnsnätter, det var då i början av juli när vi var till Strömsund.
Vid halv 1 tiden satt vi i bilen på väg mot Sollefteå och drygt 2 timmar senare checkade vi in på Sollefteå Camping.
 
I dag måndag vid 15tiden kom vi hem efter tre nätter i husvagn.
 
Det har varit en okey, fast jobbig helg.
 
 
FOBI X 2
Inte lätt att vara glad & lycklig ute på husvagnstripp när jag drabbas av fobi x 2,
absolut inte lätt när det för det första är jobbigt att vistas på en mindre yta som delas av många som det blir på en camping, att titta ut genom fönstret och se... en husvagn typ 4 meter längre bort.
Att sitta utanför förtältet betyder att man sitter till allmän beskådan av alla de husvagnsboende inom en 4 meters radie plus att alla som går förbi, vart de nu ska, passerar just mig.
Att ha fobi för allmänna, gemensamma toaletter gör inte livet direkt enkelt,
min motvilja delas av Elin som tittar in och säger, det är äckligt, jag är inte kiss-nödig längre...
Att jag dessutom ogillar husvagnstoaletten gör det ännu jobbigare.
Som tur är... eller ja jag vet inte riktigt, men min mage är väldigt samarbetsvillig ibland och stänger av alla behov av toalett när vi är ute med husvagn, är någonstans där det bara finns allmänna toaletter.
I natt fick jag världens toalett/dålig i magen ångest och kände mig mycket nära döden, hjärtklappning, svettning/sjöblöt av svett, kräkilla-mående, andnöd och en allvarlig känsla att förlora fotfästet i tillvaron.
Men, hur som helst, jag överlevde, det blev ingen magsjuka.
 
 
Min mages status just nu... ja jag hann typ bara in genom ytterdörren och sedan har jag varit akut-toaberoende, min mage bullrar, krampar, bråkar och är irriterad.
 

Sämre mående

Måndag 13/8
 
 
Trött som faan,
värk i hela kroppen,
främst i axlar, nacke, rygg, höfter och ben (knän)
 
Det gör ont när jag sväljer,
andas,
jag har ont utanpå halsen
 
Värk,
stickningar,
bortdomningar,
vänster arm och hand
 
Törstig,
torr i munnen
 
Nya utslag,
eksem,
kliar
 
Koncentrationssvårigheter,
problem nu att hitta rätt bokstav i det ord jag ska stava,
orkar inte läsa
 
Varför alltid ångest,
mitt i natten,
nattsvartångest
 
Förväntar mig alltid det värsta,
förbereder beredskapsplan,
oavsett det behövs eller inte
 
Hemska mardrömmar
 
I morgon en ny dag

Dagen i dag

 
Trött, väldigt trött, känner mig väldigt välanvänd, överkörd och helt slut på.
Tänk att det kan vara så jobbigt att bara typ sitta...
Nå väl, ingen kan beskylla mig att fejka sjukdom för att lura åt mig miljoner från försäkringskassan.
 
Tänk så skönt det vore om jag vaknade en morgon å kände mig pigg, utan värk eller bråkig mage.
 
Om jag orkar under morgondagen finns det en del måsten jag måste fixa... en del går att skjuta upp, andra borde vara gjorda redan igår typ.
 
Nu är det strax tack å go'natt.

dagens LCHF uppdatering

 
 
Blev faktiskt mat i dag, trots mitt illamående, chokladsug och allmänt ointresse.
 
Jag köpte fin kassler i dag på ICA, en av de bättre jag köpt sista halvåret.
 
Till vår middag stekte jag kassler i smör, stekte ägg, bea-sås, salladslök & paprika,
J & Elin fick strips.
 
 
Jag har jävulskt ont i min rygg, känns som om jag ska gå av på mitten, värk i axlar, nacke, en brännande smärta mellan skulderbladen.
 
 
Trött som faan.
 
 
Vila i soffan 19.00 - 19.45
sedan sova, sova när kl blivit 20

Sämre mående

Fortfarande bråkar min mage och är ond.
Huvudvärk och trött, värk i axlar, nacke, rygg och ont i ben samt knän.
Nödslakt känns som en bra ide, eller varför inte Offerhällan...
 
Nu ska jag lägga mig och vila fram till kl 12 då jag ska ta med Elin och köra ner till mina föräldrar.
 
Ibland finns det måsten som inte går att strunta i.

Lite kort uppdatering

Inte helt klokt, men minus 4 cm har min mage minskat, alltså "tjockmagen" på denna lite dryga vecka med LCHF, det är ju precis vad jag sagt jämt, jag blir uppsväld och blir storleken större från morgon till kväll.
Tro om det beror på gluten eller nått annat...
 
Trött som faan och även i dag är min mage orolig efter gårdagens magtrubbel.
 
Är inte hungrig men har trots detta petat i mig lite, tror inte det är bra med svält och dessutom kan jag inte svälja mina nödvändiga tabletter (medicin) utan något att äta.
 
Dricker mycket te, kaffe & citronvatten.

På läkarintyget står det inte:

Sämre mående pga försäkringskassans agerande!!

För så kan man inte skriva trots att det är sant, inte bara i mitt fall... vi är många långtidssjukskrivna med kroniska sjukdomar som far illa.

I mitt fall har det tillkommit nya diagnoser pga ett allt sämre mående, jag mår sämre rent psykiskt, eftersom jag inte vet eller kan påverka då det gäller mitt eget liv.

Egentligen så började ju min sjukdomshistoria 1998 då jag hastigt insjuknade i något som jag först trodde var vanlig magsjuka. som sedan blev en misstänkt födoämnesallergi och avslutades senare med diagnosen Trötthets syndrom - ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom.

Från början sov jag omkring 20tim/dygnet, vilket jag numera inte gör... jag sover "bara" 15 - 17tim/dygnet vilket enligt försäkringskassans läkare är en stor förbättring.

Har nu läst ett par av mina äldre sjukintyg/journalkopior i samband med överklagandet - jag försöker att få försäkringskassan att ompröva sitt beslut, enligt dem är jag för frisk för att få bli sjukpensionär, men för sjuk för att kunna arbeta - det jag faktiskt har förträngt är att jag faktiskt från början, de första 5 åren av mitt sjuka liv "bara" var trött och sov, sedan tillkom värken, en värk som gjorde mitt liv än mer besvärligt och efter ytterligare några år fick jag då problem med bråkig mage, om någon frågat mig för några veckor sedan hade jag nog svarat att jag alltid haft värk, för det är ju så det känns... jag kommer inte ihåg hur det var att inte ha värk och ont i kroppen, att ständigt och jämt ha en sorts "träningsvärk".

Vad jag med detta vill säga är ju att det inte alls känns som om försäkringskassans läkare har läst och funderat över min sjukdomshistoria, eftersom jag bara blir sämre och sämre, hur kan då han/hon säga att jag blivit bättre/friskare?


Det finns en CFS-invaliditetsskala och om jag själv gör en bedömning ligger jag på omkring 30% till 20% beroende på hur min kropp i övrigt mår, självklart blir jag mycket sämre och mer sängliggande vid t ex "magsjuka/bråkig tarm" och när det blir för mycket runt omkring mig.

Nedan finns David Bells CFS-invaliditetsskala (inlagd i en kolumnindelning) som kan användas av både patient och läkare för att övervaka utveckling/återfall av detta tillstånd.

Måttligt svår

Personer med måttligt svårt KTS har minskad rörlighet och är begränsade i

alla vardagsaktiviteter, även om de har toppar och dalar i nivån av symtom

och förmåga att utföra aktiviteter. De har vanligtvis slutat att förvärvsarbeta,

utbilda sig och behöver viloperioder. Ofta sover de 1-2 timmar på eftermiddagen. Deras nattsömn är oftast störd och av låg kvalitet.


30

Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet;

total aktivitetsförmåga är 50% av förväntad; vanligtvis begränsad till hemmet;

oförmögen utföra ansträngande uppgifter; kan utföra 2-3 timmar av skrivbordsarbete per dag, men kräver vilopauser.

20

Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet;

total aktivitetsförmåga är 30%-50% av förväntad; kan högst sällan lämna bostaden; sängbunden större delen av dagen;

oförmögen att koncentrera sig längre än 1 timme om dagen



Jag hittade detta här

Uppdatering & Förklaring


ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. Benämningen är där post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.


Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.

Det finns ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS.

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS.

Har man efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det därför viktigt att inte överanstränga sig.

Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.

Diagons//Kroniskt trötthetssyndrom

Kroniskt trötthetssyndrom innebär störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system.
Utöver långvarig, funktionsnedsättande utmattning, förekommer symptom som influensakänsla, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. Typiskt för sjukdomen är att patienterna försämras efter aktivitet
Sjukdomen är i dagsläget kronisk, men pågående biomedicinsk forskning ger hopp om förfinade undersökningsmetoder och potentiella behandlingar. En tidig diagnos och korrekt behandling och information om hanteringen av Kroniskt trötthetssyndrom är av stor vikt för att förhindra att den blir svårartad. Norska läkare vid en cancerklinik i Bergen har via en studie fått positiva reaktioner hos patienter som behandlats med cancermedicin.
Termen ”kroniskt trötthetssyndrom” är ifrågasatt då denna neurologiska sjukdom då lätt sammanblandas med symptomet generell, långvarig trötthet
Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en striktare definition än kronisk trötthetssyndrom. Bland annat är det obligatoriskt med kognitiva svårigheter, värk och sömnstörningar samt förvärring av symtomen som håller i sig mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning.

Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.

Sjukdomen drabbar såväl män som kvinnor och barn. Men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.

Sjukdomen är ofta långvarig – över många år. Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt. Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar.

Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.

Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.

Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.

Det är mycket viktigt att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång. Därför inriktas behandlingen på att hitta lindring av symtomen, exempelvis smärtlindring, samt strategier för att hantera sjukdomen och underlätta vardagen.

Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.

Det är mycket viktigt att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång. Därför inriktas behandlingen på att hitta lindring av symtomen, exempelvis smärtlindring, samt strategier för att hantera sjukdomen och underlätta vardagen.

Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är olika namn på ett sjukdomstillstånd, som är etablerat inom medicinen sedan 1994 (diagnosnummer G93.3).

Vid ME/CFS föreligger en rad av symtom; dominerande är långdragen sjuklig trötthet och utmattningskänsla som inte går att vila bort. Sjukdomen kan debutera efter infektion och/eller stressande omgivningsfaktorer, men ­ibland finns ingen känd utlösande faktor.

Förloppet karakteriseras av kraftiga fluktuationer. Försämringsperioder kan utlösas av infektioner och andra typer av stressbelastning.

Även lindrig ansträngning utlöser sjukdomskänsla och ökning av symtom.

Syndromet kan ge funktionsstörning av så allvarlig grad att deltidsarbete eller ibland hel sjukersättning måste övervägas.

Diagnostiskt är det viktigt att avgränsa utmattningstillstånd och depression från ME/CFS, eftersom behandlingen är olika.

Etiologin är okänd, och någon specifik behandling finns inte. Behandlingen riktar sig mot såväl somatisk som psykiatrisk samsjuklighet

Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är olika namn på ett sjukdomstillstånd, som är etablerat inom medicinen sedan 1994 (diagnosnummer G93.3).

Vid ME/CFS föreligger en rad av symtom; dominerande är långdragen sjuklig trötthet och utmattningskänsla som inte går att vila bort. Sjukdomen kan debutera efter infektion och/eller stressande omgivningsfaktorer, men ­ibland finns ingen känd utlösande faktor.

Förloppet karakteriseras av kraftiga fluktuationer. Försämringsperioder kan utlösas av infektioner och andra typer av stressbelastning.

Även lindrig ansträngning utlöser sjukdomskänsla och ökning av symtom.

Syndromet kan ge funktionsstörning av så allvarlig grad att deltidsarbete eller ibland hel sjukersättning måste övervägas.

Diagnostiskt är det viktigt att avgränsa utmattningstillstånd och depression från ME/CFS, eftersom behandlingen är olika.

Etiologin är okänd, och någon specifik behandling finns inte. Behandlingen riktar sig mot såväl somatisk som psykiatrisk samsjuklighet.

Länk

RSS 2.0