Tankar - mitt mående
Husvagn & Fobi x 2
Sämre mående
Dagen i dag
dagens LCHF uppdatering
Sämre mående
Lite kort uppdatering
På läkarintyget står det inte:
Sämre mående pga försäkringskassans agerande!!
För så kan man inte skriva trots att det är sant, inte bara i mitt fall... vi är många långtidssjukskrivna med kroniska sjukdomar som far illa.
I mitt fall har det tillkommit nya diagnoser pga ett allt sämre mående, jag mår sämre rent psykiskt, eftersom jag inte vet eller kan påverka då det gäller mitt eget liv.
Egentligen så började ju min sjukdomshistoria 1998 då jag hastigt insjuknade i något som jag först trodde var vanlig magsjuka. som sedan blev en misstänkt födoämnesallergi och avslutades senare med diagnosen Trötthets syndrom - ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom.
Från början sov jag omkring 20tim/dygnet, vilket jag numera inte gör... jag sover "bara" 15 - 17tim/dygnet vilket enligt försäkringskassans läkare är en stor förbättring.
Har nu läst ett par av mina äldre sjukintyg/journalkopior i samband med överklagandet - jag försöker att få försäkringskassan att ompröva sitt beslut, enligt dem är jag för frisk för att få bli sjukpensionär, men för sjuk för att kunna arbeta - det jag faktiskt har förträngt är att jag faktiskt från början, de första 5 åren av mitt sjuka liv "bara" var trött och sov, sedan tillkom värken, en värk som gjorde mitt liv än mer besvärligt och efter ytterligare några år fick jag då problem med bråkig mage, om någon frågat mig för några veckor sedan hade jag nog svarat att jag alltid haft värk, för det är ju så det känns... jag kommer inte ihåg hur det var att inte ha värk och ont i kroppen, att ständigt och jämt ha en sorts "träningsvärk".
Vad jag med detta vill säga är ju att det inte alls känns som om försäkringskassans läkare har läst och funderat över min sjukdomshistoria, eftersom jag bara blir sämre och sämre, hur kan då han/hon säga att jag blivit bättre/friskare?
Det finns en CFS-invaliditetsskala och om jag själv gör en bedömning ligger jag på omkring 30% till 20% beroende på hur min kropp i övrigt mår, självklart blir jag mycket sämre och mer sängliggande vid t ex "magsjuka/bråkig tarm" och när det blir för mycket runt omkring mig.
Nedan finns David Bells CFS-invaliditetsskala (inlagd i en kolumnindelning) som kan användas av både patient och läkare för att övervaka utveckling/återfall av detta tillstånd.
Måttligt svår
Personer med måttligt svårt KTS har minskad rörlighet och är begränsade i
alla vardagsaktiviteter, även om de har toppar och dalar i nivån av symtom
och förmåga att utföra aktiviteter. De har vanligtvis slutat att förvärvsarbeta,
utbilda sig och behöver viloperioder. Ofta sover de 1-2 timmar på eftermiddagen. Deras nattsömn är oftast störd och av låg kvalitet.
30 |
Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet; |
total aktivitetsförmåga är 50% av förväntad; vanligtvis begränsad till hemmet; |
oförmögen utföra ansträngande uppgifter; kan utföra 2-3 timmar av skrivbordsarbete per dag, men kräver vilopauser. |
20 |
Måttliga till svåra symtom vid vila; svåra symtom vid all aktivitet; |
total aktivitetsförmåga är 30%-50% av förväntad; kan högst sällan lämna bostaden; sängbunden större delen av dagen; |
oförmögen att koncentrera sig längre än 1 timme om dagen |
Uppdatering & Förklaring
ME / CFS eller kroniskt trötthetssyndrom
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. Benämningen är där post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.
Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.
Det finns ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS.
Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS.
Har man efter en noggrann utredning fått diagnosen ME/CFS är det därför viktigt att inte överanstränga sig.
Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.
Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.
Diagons//Kroniskt trötthetssyndrom
Kroniskt trötthetssyndrom innebär störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system.
Utöver långvarig, funktionsnedsättande utmattning, förekommer symptom som influensakänsla, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. Typiskt för sjukdomen är att patienterna försämras efter aktivitet
Sjukdomen är i dagsläget kronisk, men pågående biomedicinsk forskning ger hopp om förfinade undersökningsmetoder och potentiella behandlingar. En tidig diagnos och korrekt behandling och information om hanteringen av Kroniskt trötthetssyndrom är av stor vikt för att förhindra att den blir svårartad. Norska läkare vid en cancerklinik i Bergen har via en studie fått positiva reaktioner hos patienter som behandlats med cancermedicin.
Termen ”kroniskt trötthetssyndrom” är ifrågasatt då denna neurologiska sjukdom då lätt sammanblandas med symptomet generell, långvarig trötthet
Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en striktare definition än kronisk trötthetssyndrom. Bland annat är det obligatoriskt med kognitiva svårigheter, värk och sömnstörningar samt förvärring av symtomen som håller i sig mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning.
Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.
Sjukdomen drabbar såväl män som kvinnor och barn. Men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år.
Sjukdomen är ofta långvarig – över många år. Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt. Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar.
Symtomen vid ME/CFS kan variera, men kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Andra vanliga symtom är influensakänsla, feber, muskelsmärta, neurologiska besvär, återkommande infektioner och problem med koncentration och minne. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Det är även vanligt med sömnstörningar.
Det är dessutom vanligt med samsjuklighet med fibromyalgi och/eller irritable bowel syndrome (IBS). Det är även efter insjuknandet vanligt med depressioner som kan ha samband med de begränsade möjligheterna till aktivitet, livskvalitet och social delaktighet.
Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.
Det är mycket viktigt att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång. Därför inriktas behandlingen på att hitta lindring av symtomen, exempelvis smärtlindring, samt strategier för att hantera sjukdomen och underlätta vardagen.
Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du ska sträva efter att hålla din aktivitetsnivå på en jämn nivå och inte ta ut dig under de dagar när du känner dig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.
Det är mycket viktigt att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Det finns ännu inget botemedel mot ME/CFS och sjukdomen räknas som livslång. Därför inriktas behandlingen på att hitta lindring av symtomen, exempelvis smärtlindring, samt strategier för att hantera sjukdomen och underlätta vardagen.
Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är olika namn på ett sjukdomstillstånd, som är etablerat inom medicinen sedan 1994 (diagnosnummer G93.3).
Vid ME/CFS föreligger en rad av symtom; dominerande är långdragen sjuklig trötthet och utmattningskänsla som inte går att vila bort. Sjukdomen kan debutera efter infektion och/eller stressande omgivningsfaktorer, men ibland finns ingen känd utlösande faktor.
Förloppet karakteriseras av kraftiga fluktuationer. Försämringsperioder kan utlösas av infektioner och andra typer av stressbelastning.
Även lindrig ansträngning utlöser sjukdomskänsla och ökning av symtom.
Syndromet kan ge funktionsstörning av så allvarlig grad att deltidsarbete eller ibland hel sjukersättning måste övervägas.
Diagnostiskt är det viktigt att avgränsa utmattningstillstånd och depression från ME/CFS, eftersom behandlingen är olika.
Etiologin är okänd, och någon specifik behandling finns inte. Behandlingen riktar sig mot såväl somatisk som psykiatrisk samsjuklighet
Myalgisk encefalomyelit (ME) och kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är olika namn på ett sjukdomstillstånd, som är etablerat inom medicinen sedan 1994 (diagnosnummer G93.3).
Vid ME/CFS föreligger en rad av symtom; dominerande är långdragen sjuklig trötthet och utmattningskänsla som inte går att vila bort. Sjukdomen kan debutera efter infektion och/eller stressande omgivningsfaktorer, men ibland finns ingen känd utlösande faktor.
Förloppet karakteriseras av kraftiga fluktuationer. Försämringsperioder kan utlösas av infektioner och andra typer av stressbelastning.
Även lindrig ansträngning utlöser sjukdomskänsla och ökning av symtom.
Syndromet kan ge funktionsstörning av så allvarlig grad att deltidsarbete eller ibland hel sjukersättning måste övervägas.
Diagnostiskt är det viktigt att avgränsa utmattningstillstånd och depression från ME/CFS, eftersom behandlingen är olika.
Etiologin är okänd, och någon specifik behandling finns inte. Behandlingen riktar sig mot såväl somatisk som psykiatrisk samsjuklighet.
Länk